{"id":6405,"date":"2019-02-13T13:22:44","date_gmt":"2019-02-13T17:22:44","guid":{"rendered":"http:\/\/staging.ibtnetwork.org\/report-canadian-institutes-of-healths-strategy-for-patient-oriented-research-spor-2018-summit\/"},"modified":"2019-02-13T13:25:36","modified_gmt":"2019-02-13T17:25:36","slug":"report-canadian-institutes-of-healths-strategy-for-patient-oriented-research-spor-2018-summit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ibtnetwork.org\/fr\/report-canadian-institutes-of-healths-strategy-for-patient-oriented-research-spor-2018-summit\/","title":{"rendered":"Rapport : Sommet 2018 de la Strat\u00e9gie pour la recherche ax\u00e9e sur le patient (SRAP)"},"content":{"rendered":"

Article par Claudia Gemme, \u00e9tudiante au doctorat au d\u00e9partement de psychologie \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 du Qu\u00e9bec \u00e0 Montr\u00e9al<\/em><\/p>\n

Le R\u00e9seau international pour les essais comportementaux (IBTN) est une initiative d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la cr\u00e9ation de projets de recherche innovateurs et visant l\u2019am\u00e9lioration des pratiques cliniques. Le r\u00e9seau a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 pour faciliter l\u2019am\u00e9lioration globale de la qualit\u00e9 des essais comportementaux et le d\u00e9veloppement d\u2019une biblioth\u00e8que num\u00e9rique rassemblant les meilleures recommandations, outils et articles m\u00e9thodologiques portant sur les essais comportementaux et le d\u00e9veloppement d\u2019interventions. Nous travaillons, en tant que r\u00e9seau de chercheurs, vers l\u2019am\u00e9lioration de la sant\u00e9 de la population et des pratiques dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 \u00e0 travers des collaborations avec diff\u00e9rents experts provenant de domaines vari\u00e9s.<\/p>\n

Du 13 au 15 novembre 2018 \u00e0 Ottawa, le Sommet a soulign\u00e9 l\u2019importance de conduire de la recherche de pointe avec des \u00e9quipes multidisciplinaires collaborant avec les parties prenantes concern\u00e9es. Bien que plusieurs \u00e9l\u00e9ments adress\u00e9s lors du sommet soient d\u00e9j\u00e0 ancr\u00e9s dans les id\u00e9ologies et les projets du IBTN, plusieurs autres id\u00e9es inspirantes ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9es lors du Sommet et sont partag\u00e9es ci-dessous dans l\u2019espoir de faire na\u00eetre ou de cultiver un int\u00e9r\u00eat pour les pratiques de recherches ax\u00e9es sur le patient.<\/p>\n

La premi\u00e8re pr\u00e9sentation a \u00e9t\u00e9 donn\u00e9e par les cr\u00e9ateurs du projet Sickboy, un balado qui vise \u00e0 changer le dialogue autour de la maladie et \u00e0 aborder ce qu\u2019implique \u00eatre malade au Canada. Adresser la pluralit\u00e9 des exp\u00e9riences r\u00e9elles v\u00e9cues dans le contexte auquel on s\u2018int\u00e9resse comme chercheur a rappel\u00e9 \u00e0 tous les participants du sommet pourquoi l\u2019engagement du patient, \u00e0 travers le partage de leur savoir exp\u00e9rientiel, est important. Les diff\u00e9rents pr\u00e9sentateurs invit\u00e9s au sommet ont donn\u00e9 des exemples d\u2019int\u00e9gration des patients \u00e0 tous les stades du protocole de recherche.<\/p>\n

Durant la phase de l\u2019impl\u00e9mentation, l\u2019engagement du patient requiert une prise d\u2019action et c\u2019est \u00e0 ce moment que le r\u00f4le hybride du patient-chercheur \u00e9merge. En effet, cette \u00e9tape transforme l\u2019exp\u00e9rience qu\u2019a le patient de sa maladie en un sujet d\u2019\u00e9tude, red\u00e9finissant ainsi l\u2019exp\u00e9rience qu\u2019il a de sa condition. Ce changement d\u2019identit\u00e9 est un processus qui est de notre responsabilit\u00e9 de superviser et soutenir de mani\u00e8re organis\u00e9e afin de s\u2019assurer que cette exp\u00e9rience d\u2019engagement se d\u00e9roule de fa\u00e7on optimale pour les patients. La surveillance et la compr\u00e9hension des pratiques d\u2019engagement sont primordiales au maintien de qualit\u00e9 et de sens. Cela permet aussi une meilleure compr\u00e9hension des succ\u00e8s et difficult\u00e9s rencontr\u00e9es dans la collaboration avec les patients. Une fois la collecte de donn\u00e9es termin\u00e9e, l\u2019implication du patient est toujours recommand\u00e9e puisque cela assure une transparence dans l\u2019utilisation (ou non) des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9r\u00e9es par ces patients-chercheurs.<\/p>\n

D\u2019autres pr\u00e9sentateurs ont parl\u00e9 de la recherche avec des populations autochtones durant le Sommet. Ces pr\u00e9sentations \u00e9taient incroyablement informatives et ont montr\u00e9 diff\u00e9rentes fa\u00e7ons de prendre en consid\u00e9ration la pluralit\u00e9 des identit\u00e9s en recherche. Par exemple, en sollicitant la participation de patients des communaut\u00e9s autochtones, certains d\u00e9fis doivent \u00eatre consid\u00e9r\u00e9s\u00a0: leur confiance envers la recherche doit \u00eatre r\u00e9tablie et l\u2019engagement du patient devrait toujours \u00eatre inform\u00e9 par le trauma, intersectoriel et bas\u00e9 sur l\u2019apprentissage r\u00e9flectif.<\/p>\n

En fusionnant diff\u00e9rents types de savoir (acad\u00e9mique, professionnel et exp\u00e9rientiel), un environnement de recherche permet une co-construction authentique des soins, services et politiques en sant\u00e9. La recherche ax\u00e9e sur le patient met en lumi\u00e8re l\u2019importance de la consolidation des r\u00e9seaux et du sentiment d\u2019appartenance. Les chercheurs devraient investir du temps et des ressources dans la cr\u00e9ation d\u2019espaces formels\/informels qui facilite cette co-construction en capitalisant sur le savoir exp\u00e9rientiel des patients. Les r\u00e9sultats de tels essais devraient \u00eatre diss\u00e9min\u00e9s via des initiatives comme la nouvelle collection de CMAJ Open portant exclusivement sur la recherche ax\u00e9e sur le patient, qui inclura un comit\u00e9 consultatif compos\u00e9 de patients, int\u00e9grera les r\u00e9visions d\u2019articles par les patients et cultivera des fondations th\u00e9oriques pour les initiatives int\u00e9grant le patient dans la co-conception des soins.<\/p>\n

La collaboration \u00e0 travers les institutions et services est aussi primordiale pour assurer le succ\u00e8s de tels projets de recherche. Le succ\u00e8s implique la durabilit\u00e9, et plusieurs strat\u00e9gies existent pour cr\u00e9er ou maintenir ces initiatives ou \u00e9tudes. Ces strat\u00e9gies vont du recrutement et de la r\u00e9tention de personnes exceptionnelles dans l\u2019\u00e9quipe de recherche, en passant par l\u2019ex\u00e9cution int\u00e8gre et l\u2019engagement de tous les partenaires de fa\u00e7on significative \u2013 le tout en demeurant r\u00e9silients, flexibles, capables de l\u00e2cher prise et conscients de la valeur d\u2019\u00e9change entre les partenaires.<\/p>\n

Bien que plusieurs messages-cl\u00e9s puissent \u00eatre tir\u00e9s de cette rencontre, les deux journ\u00e9es de pr\u00e9sentations et de discussions ont soulign\u00e9 que l\u2019importance accord\u00e9e aux exp\u00e9riences v\u00e9cues m\u00e8ne \u00e0 plus de pertinence, d\u2019applicabilit\u00e9 et de pragmatisme en recherche.<\/strong> Int\u00e9grer des patients en recherche requiert de l\u2019humour et le tissage de liens. Partager ses exp\u00e9riences intimes avec la maladie et le syst\u00e8me de sant\u00e9, dans un contexte qui les rappelle constamment de leur condition, n\u2019est pas une t\u00e2che facile. Donc en \u00e9tant plus conscients en tant que chercheurs et en minimisant la hi\u00e9rarchie existante dans le domaine des soins de sant\u00e9, un espace s\u00e9curitaire peut \u00eatre cr\u00e9\u00e9.<\/p>\n

Un second message cl\u00e9 majeur concerne l\u2019importance de consid\u00e9rer la diversit\u00e9 \u00e9pist\u00e9mologique (et les d\u00e9saccords) qui existe dans la collaboration entre la communaut\u00e9 scientifique et les populations cibl\u00e9es par la recherche. Un investissement de temps et de ressources est n\u00e9cessaire pour la r\u00e9duction des relations hi\u00e9rarchiques qui pourraient contraindre l\u2019objectif principal de la recherche ax\u00e9e sur le patient\u00a0: la capitalisation du savoir exp\u00e9rientiel. Tous ces \u00e9l\u00e9ments pourraient \u00eatre int\u00e9gr\u00e9s dans l\u2019objectif principal du r\u00e9seau IBTN, qui est de livrer, pour 2025, un essai comportemental international de haute qualit\u00e9 abordant des probl\u00e8mes de sant\u00e9 globaux.<\/p>\n

Pour en savoir plus sur la Conf\u00e9rence de la SRAP 2018<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le sommet de la Strat\u00e9gie pour la recherche ax\u00e9e sur le patient (SRAP) 2018 \u2014 une initiative des Instituts de recherche en sant\u00e9 du Canada \u2014a soulign\u00e9 l\u2019importance de conduire de la recherche de pointe avec des \u00e9quipes multidisciplinaires collaborant avec les parties prenantes concern\u00e9es…<\/p>\n","protected":false},"author":179,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[89],"tags":[],"class_list":["post-6405","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-champ-libre"],"jetpack_featured_media_url":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ibtnetwork.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6405","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ibtnetwork.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ibtnetwork.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ibtnetwork.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/179"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ibtnetwork.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6405"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/ibtnetwork.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6405\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ibtnetwork.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6405"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ibtnetwork.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6405"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ibtnetwork.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6405"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}